Família de Pancas lutava desde 2022 para garantir pelo SUS tratamento contra doença rara e degenerativa

Depois de anos de espera, processos judiciais e campanhas para arrecadar dinheiro, o pequeno Rafael Inácio de Miranda, de 5 anos, finalmente começou a receber o Zolgensma, medicamento conhecido mundialmente pelo alto custo e utilizado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Morador de Pancas, no Noroeste do Espírito Santo, Rafael iniciou o tratamento nesta semana no Hospital da Criança de Brasília. A aplicação ocorre em dose única e representa uma esperança de melhora significativa na qualidade de vida do menino, diagnosticado ainda na primeira infância com a doença genética rara.

O medicamento, que já chegou a custar cerca de R$ 13 milhões, atualmente gira em torno de R$ 7 milhões após acordos firmados entre o Governo Federal e a fabricante. O tratamento foi disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), mas só após uma longa disputa judicial iniciada pela família em 2022.

Segundo a mãe de Rafael, Michelle Inácio de Souza, a caminhada até conseguir o remédio foi marcada por desgaste emocional, burocracia e dificuldades financeiras.

Inicialmente, a família entrou na Justiça com apoio de um advogado público para obrigar o Estado a fornecer a medicação. Mesmo com decisão favorável, o tratamento não foi liberado. O processo acabou sendo direcionado para a União, prolongando ainda mais a espera.

Depois de novas tentativas sem solução, a família precisou contratar um advogado particular para continuar a ação. O serviço custou R$ 25 mil. Parte do valor já foi paga, mas ainda restam R$ 15 mil, que precisam ser quitados nos próximos dias. Para tentar arrecadar o dinheiro, parentes e amigos organizaram uma vaquinha online.

A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença degenerativa que afeta os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo. Em muitos casos, a condição compromete funções vitais, como respirar, engolir e andar.

Antes de conseguir acesso ao Zolgensma, Rafael dependia de tratamentos contínuos e aplicações periódicas de medicamentos a cada quatro meses. Agora, a expectativa é que a terapia genética reduza a progressão da doença e ofereça mais autonomia ao menino.

O caso reacende o debate sobre o acesso a tratamentos de altíssimo custo no Brasil. Famílias de crianças com doenças raras frequentemente enfrentam filas, negativas administrativas e disputas judiciais enquanto tentam garantir medicamentos considerados essenciais para sobrevivência e qualidade de vida dos pacientes.

Para Michelle, a vitória representa mais do que um tratamento médico. “Foram anos vivendo entre esperança e medo. Agora, finalmente, temos a chance de ver nosso filho ter uma vida melhor”, relatou.